선천성 심장 결함은 출생 시 나타나며 사람의 심장 구조와 제대로 작동하는 능력에 영향을 미칠 수 있습니다. 의료 및 치료가 발전함에 따라 심장 결함이 있는 사람들은 더 오래, 더 건강한 삶을 살고 있으며 많은 사람들이 성인이 되었습니다. 심장 결함과 심장 결함을 안고 사는 성인 메리에 대해 알아보세요. 또한 심장 결함이 있는 사람들의 삶을 개선하기 위해 CDC가 무엇을 하고 있는지 알아볼 수 있습니다.
심장 결함이란?
심장 결함은 선천적이며 사람의 심장 구조와 제대로 작동하는 능력에 영향을 줄 수 있습니다. 그들은 또한 혈액이 심장을 통해 신체의 나머지 부분으로 흐르는 방식에 영향을 미칠 수 있습니다. 심장 결함은 경미한 것(예: 심장의 작은 구멍)에서 심각한 것(예: 심장의 누락 또는 제대로 형성되지 않은 부분)까지 다양할 수 있습니다.
영향을 받은 일부 사람들은 심장이나 혈관에 한 번 이상의 수술이 필요할 수 있습니다. 심장 결함은 평생 지속되는 질환이기 때문에 이러한 치료로도 심장 결함이 있는 많은 사람들이 치료되지 않는다는 점에 유의하는 것이 중요합니다. 심장 결함이 있는 사람이 성장하고 나이가 들면 더 많은 심장 문제가 발생할 수 있습니다.
얼마나 많은 사람들이 심장 결함을 가지고 태어날까?
심장 결함은 가장 흔한 유형의 선천적 결함으로, 미국에서 매년 약 1% 또는 약 40,000건의 출생에 영향을 미칩니다. 미국에서 200만 명 이상이 심장병을 앓고 있는 것으로 추정됩니다
Mary의 이야기 – 그녀 자신의 이야기
Mary는 환자들이 심장 건강에 적극적인 역할을 할 수 있도록 힘을 실어주고 싶습니다.
Mary는 여러 선천성 심장 결함을 가지고 태어났습니다. 간호 실무 의사로서 그녀는 환자가 자신의 건강에 적극적인 역할을 할 수 있도록 권한을 부여하고자 합니다. 아래에서 그녀의 이야기를 읽어보세요.
저는 1991년생입니다. 어머니는 정상적인 임신을 하셨고 저는 건강한 아기처럼 보였습니다. 당시 의과대학 레지던트였던 아버지는 내 심장 박동 소리가 너무 궁금해서 심장 잡음을 듣고 소아 심장 전문의를 불렀다. 저성형 우심 증후군, 심방 중격 결손, 대혈관 전위, 대동맥 협착 협착증 진단을 받았습니다. 한 아기의 이러한 결함 조합은 매우 드뭅니다. 신생아 집중 치료실(NICU)에 입원했고, 생후 9일에 처음으로 심장 절개 수술을 받았습니다. 나는 2살이 될 때까지 세 번 더 수술을 받을 것입니다.
2세부터 15세까지 나는 비교적 건강한 상태를 유지했습니다. 정기적인 심초음파와 심전도를 포함하는 소아 심장 전문의와 정기적인 검진을 받았습니다. 때때로 스트레스 테스트를 견디면서 심장 활동을 측정하고 기록하는 장치인 홀터 모니터를 착용해야 했습니다. 이것은 나의 정상이었다.
15살 때 심박수가 너무 느려 쉽게 피로하고 숨이 차기 때문에 심박 조율기와 제세동기가 필요하다는 것을 알게 되었습니다. 16세가 된 직후에 심장박동기와 제세동기를 복부에 삽입하는 수술을 받았습니다. 수술 한 달 후, 나는 몇 년 후 내 남편이 될 데이트 상대와 고등학교 졸업 무도회에 갔다.
십대 때 심박 조율기/제세동기를 받는 것은 무서웠습니다. 심박 조율기를 사용하는 노인들만 알고 있었기 때문에 “죽겠다”고 생각했습니다. 페이스메이커가 있어서 트램폴린을 타거나 롤러코스터를 타거나 말을 탈 수는 없었지만, 이것들은 내가 하지 않고도 살 수 있는 것들이었다.
심장박동기/제세동기로 인해 의사들은 내가 복용하는 약의 수를 늘렸습니다. 심박 조율기가 심장 박동을 조절하는 데 도움이 되었지만 여전히 심장 박동이 불규칙했습니다. 심장이 제대로 기능하도록 도와주는 약이 필요했습니다.
제세동기는 내 심장이 느려지거나 박동을 멈췄을 때 리듬을 되찾도록 충격을 주기 위해 배치되었습니다. 심장박동기/제세동기를 설치한 임상간호사에게 충격을 받은 느낌을 설명해달라고 요청했던 기억이 납니다. 그녀는 “당나귀에게 차인 것 같다”고 말했습니다. 당나귀에게 발로 차인 적도 없었고 당할 생각도 없었습니다.
불행하게도 그들이 내 심박조율기/제세동기를 설치한 후 두 번에 걸쳐 충격을 받았습니다. 첫 번째는 심박 조율기/제세동기를 배치한 지 2개월 후였습니다. 내 설정이 잘못되었지만 이것은 의사의 잘못이 아닙니다. 이러한 장치를 설정하는 것은 종종 시행 착오입니다. 모든 개인은 다르며 귀하의 나이와 조건에 맞는 사람이 일반적으로 사용하는 심박 조율기/제세동기를 설정합니다. 이것은 당신에게 필요한 것이 아닐 수도 있습니다. 두 번째로 충격을 받았을 때는 그날 간호학과를 다닌 후 집에 혼자 있었는데 내 기기가 여러 번 충격을 주었습니다. 나는 911에 전화를 걸어 구급대원을 들여보내기 위해 문으로 기어갈 수 있었다. 이것은 내가 참석해야 하는 간호학교 임상 작업의 첫날 전날에 일어났다. 아빠는 충격을 받은 내가 너무 빨리 운전을 못하게 되자 나를 병원으로 데려다 주었다. 내가 들어갔을 때 강사는 마치 유령을 본 것처럼 나를 보았다. 나는 결국 졸업을 했고 간호 실무 박사(DNP)가 되었습니다.
내 경험을 바탕으로 환자가 된다는 것이 어떤 것인지 이해하고 간호사로서 도움을 받았습니다. 나는 내 자신의 건강을 옹호하는 법을 배웠습니다. 저는 제 환자들이 자신의 건강에 적극적인 역할을 하고 스스로를 옹호할 수 있도록 힘을 실어주고 싶습니다. 저는 사람들을 교육하고 인식을 확산시키는 것을 좋아합니다. 개업 간호사가 되어 그렇게 할 수 있습니다.
DNP를 받은 직후에 결혼했습니다. 남편은 고등학교 때 만나서 많은 일을 겪었다. 우리가 데이트하는 동안 심장 결함이 있는 일부 여성에게 임신이 위험할 수 있기 때문에 튜브를 묶기로 결정했습니다. 결혼하기 전에 남편이 이 결정에 대해 괜찮은지 확인하고 싶었습니다. 우리 둘 다 입양이나 대리모가 미래에 아이를 갖기를 원한다면 고려할 수 있는 옵션이라는 데 동의했습니다. 지금은 활기차고 사랑스러운 두 마리의 개 아기 Brindle과 Rogan이 있습니다.
수명 전반에 걸친 심장 결함에 대한 CDC 활동
의료 및 치료가 발전함에 따라 심장 결함이 있는 사람들은 더 오래, 더 건강한 삶을 살고 있으며 많은 사람들이 성인이 되었습니다. 이 놀라운 발전은 이 집단의 특별한 필요를 충족시키기 위한 새로운 도전을 제시합니다. CDC는 심장 결함이 있는 사람들에 대해 자세히 알아보고 이들의 건강을 개선하기 위한 전략을 파악하기 위해 노력하고 있습니다.
출처: CDC
